Во Владимире открылась Школа пациентов для больных гемофилией. Обучение проходят как самые маленькие, так и те, кто уже давно борется за жизнь , вне зависимости от болезни. Екатерина Луговова- подробнее.
Во Владимире открылась "Школа пациентов" для больных гемофилией. Обучение проходят как самые маленькие, так и те, кто уже давно борется за жизнь , вне зависимости от болезни. Екатерина Луговова- подробнее.
За каждым движением сына Елена следит с особым вниманием. Два года - возраст, когда любопытство сильнее страха перед синяками. Но Никите лучше не падать. У мальчика гемофилия - недостаточная свертываемость крови. По определению любая травма может привести к кровотечению. Расти, как и все ребята, малышу помогают лекарства.
ЕЛЕНА АЛЕКСЕЕВА,УЧАСТНИЦА "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТА": "Самое сложное у нас было до постановления диагноза, кровоизлияния в сустав было, гематомы."
Любое кровоизлияние может привести к тяжелым последствиям. Гемофилия- редкое генетическое заболевание ,которое до сих пор считается неизлечимым. Как вести профилактику кровотечений, какие препараты существуют и как самостоятельно вводить инъекции, в "Школе пациента" рассказывают врачи и те, кто сам столкнулся с «королевской» болезнью.
АРТЕМ КРИВЕНКОВ, ОРГАНИЗАТР, РУКОВОДИТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ: " Идея мне пришла в 14 году,когда я сам оперировал голеностоп, я думал нас порядка 4-5 человек.// "школа пациентов"// чтобы координировать людей,чтобы они между собой общались и помогали мы в этом деле."
Во Владимирской области порядка 50 человек имеют диагноз «несвертываемость крови». В России - более семи с половиной тысяч. И дорогостоящее лекарственное лечение получает каждый. С 2008 года в стране действуют государственная программа «Семь нозологий». И если раньше гемофилия неизбежно приводила к инвалидной коляске, сегодня пациенты могут заниматься спортом. Как пример, семья Бароевых.
Успехами сына особенно гордиться отец.
АЛАН БАРОЕВ, УЧАСТНИК "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ": "Самое главное чтов нашем случае- профилактика,ввовремя все делать, уколы ему делаю и все. Все получается у нас. (как развивается?) Нормальный такой мальчишка, 11 лет ему, спортивный. Первые места по бегу занимает, несмотря на нашу болезнь."
Исследования жизни больных гемофилией в рамках государственной программы продолжается. Любой желающий может заполнить анкету и рассказать, как он справляетесь с болезнью. И что еще необходимо сделать, чтобы статус "неизличимое " заболевание перевели в разряд "о котором можно забыть"...
Екатерина Луговова, Андрей Синягин,
Вести Владимир.