Как «НЕФРО-ЛИГА» помогает жить с болезнью почек.
Каждый десятый взрослый человек в мире страдает от хронической болезни почек – часто не зная об этом. По оценкам ВОЗ, к 2040 году заболевание войдёт в пятёрку главных причин смертности. Галина Горецкая, председатель Межрегиональной общественной организации «НЕФРО-ЛИГА», точно знает, через что проходят такие пациенты – и уже много лет помогает им не просто выживать, а жить.
ТЯЖЕЛО, НО НЕ БЕЗНАДЁЖНО
– Галина, что заставило вас однажды сказать: «Так, хватит – надо что-то менять»?
– Такие организации, как наша, создаются самими пациентами – теми, кто прошёл через болезнь и хочет помочь другим. В середине 2000-х в России была катастрофическая ситуация с диализом: не хватало мест, были перебои с лекарственным обеспечением. Активные пациенты начали объединяться, и так появилась «НЕФРО-ЛИГА». С самого начала мы ставили во главу угла интересы пациентов и выступали от их имени.
– Кому вы помогаете сегодня? Кто в фокусе вашей организации?
– Прежде всего, мы оказываем помощь людям с хроническими заболеваниями почек, которые находятся на диализе или перенесли трансплантацию. Когда собственные почки перестают функционировать, без заместительной почечной терапии – диализа или пересадки – человек не может жить. Это тяжёлое, но не безнадёжное состояние, и мы стараемся окружить таких людей вниманием и поддержкой – и до, и после начала терапии.
– Почему это стало делом вашей жизни?
– У меня типичная история для активистов нашей организации: моё заболевание почек прогрессировало, наступил момент, когда потребовалось заместительная почечная терапия, начала искать информацию в интернете, нашла форум, на котором общались люди с такими же проблемами. Когда была создана «НЕФРО-ЛИГА» сразу присоединилась и создала Калининградской отделение, в 2011 году стала членом правления.
ЧТОБЫ ДИАГНОЗ НЕ ОГРАНИЧИВАЛ ЧЕЛОВЕКА
– Что сейчас – в центре вашего внимания?
– Очень важно добиваться раннего выявления хронической болезни почек, её лечения на ранних стадиях. Нужны скрининги в группах риска, доступ к терапии, диспансерное наблюдение. Мы хотим, чтобы ХБП была официально признана социально значимым заболеванием – это позволит обеспечить финансирование профилактики и повысить информированность врачей и общества.
– Вы готовите крупное событие – расскажите про него.
– Да, в июле в Уфе мы проводим Российские Трансплант Игры – спортивные соревнования для людей после трансплантации органов, на диализе, а также для родственных доноров. Это уникальное мероприятие. Оно даёт возможность особенным спортсменам почувствовать себя обычными людьми, отвлечься от болезни, продемонстрировать свои силы, пообщаться и обменяться опытом.
– Какие ещё цели и планы вы ставите перед собой на будущее?
– Планов очень много. Мы хотим развивать информационную, юридическую и психологическую поддержку пациентов, создавать условия для социальной реабилитации ‒ проводить мероприятия, дающие возможность людям с серьёзным диагнозом не замыкаться в себе и болезни, а участвовать в общественной жизни, заниматься спортом, общаться, строить планы на будущее, одним словом ‒ полноценно жить.
Галина Горецкая, участник проекта «Формула успеха. Научился? Поделись!»
